Affetto da una malattia rara: una raccolta fondi per il piccolo Achille

Aperta una raccolta fondi per il piccolo Achille, nato con una patologia assai rara, denominata Malattia di Norrie.

Il piccolo Achille affetto da una malattia rara

I genitori di Achille, Sara Rusconi di Bellano e Simone Losa di Calolziocorte, lanciano un appello per il loro piccolino: "La sensazione è quella di vivere un incubo ad occhi aperti. Malattia di Norrie. Come può avere una malattia così rara da manifestarsi in qualcosa come uno su 5 milioni di bambini nati? Il nostro bambino è cieco, ci hanno detto che non si può fare nulla per la sua vista, ma la cosa che più ci spaventa è che dopo gli infiniti sforzi ed ostacoli che nella sua infanzia dovrà superare, un giorno si svegli e ci venga a dire “Mamma, papà, non riesco a sentirvi tanto bene”. Abbiamo paura che il suo udito si possa spegnere piano piano ed inesorabilmente, lasciandolo senza il più prezioso collegamento che gli rimane sul mondo esterno".

Dopo tanta ricerca, una speranza

I genitori del piccolo Achille, però, non si sono arresi. Hanno cercato ovunque qualcuno che fosse in grado di aiutarli e aiutare il loro bimbo. Ed ecco che compare un nome di un chirurgo statunitense: il Dottor Antonio Capone. Così viene subito organizzato un incontro e, dopo aver visionato tutte le immagini ecografiche di Achille, una speranza: casi come questo sono complicati, ma effettuando una serie di interventi chirurgici entro i 6-7 mesi del bambino c’è una probabilità non trascurabile (il 50% circa) di recuperare la percezione della luce su almeno uno dei due occhi di Achille.

"In questo modo continuerebbe ad esserci speranza"

"Può sembrare poco - continuano i genitori, - ma per un bambino cieco dalla nascita la percezione della luce è letteralmente oro: non solo sarebbe in grado di adattarsi meglio al mondo esterno (per esempio, un fisiologico adattamento al ritmo notte-giorno), ma soprattutto darebbe modo al cervello di continuare a sviluppare la capacità di ricevere e processare informazioni dagli occhi. In questo modo per Achille continuerebbe ad esserci speranza perché lo renderebbe pronto a ricevere futuri trattamenti, se e quando saranno disponibili, che potrebbero migliorare ulteriormente la sua condizione o addirittura ridargli la vista".

Una raccolta fondi

Purtroppo, però, questo tipo di interventi ha costi molto elevati (centinaia di migliaia di euro), completamente a carico del paziente. Per questo motivo, ieri, giovedì 21 luglio 2022, i genitori di Achille hanno deciso di aprire una raccolta fondi che in poche ora ha raccolto più di 80 mila euro.

"Si tratta di una parte delle spese che dovremo sostenere, e ringraziamo in anticipo chiunque parteciperà, anche solo condividendo con più persone possibile questa pagina e la storia del nostro bambino".

Il Sindaco di Bellano: "Aiutiamo questa famiglia"

La notizia ha fatto da subito il giro della provincia e la comunità di bellano si è schierata a fianco della famiglia. Il sindaco di Bellano, Antonio Rusconi, ieri mattina in un post su Facebook scrive:

"Oggi vi chiedo di leggere questo appello per il piccolo grande guerriero Achille che deve affrontare questa durissima prova.
Stamattina la notizia ha scaldato il cuore di molti: messaggi e telefonate si susseguono. Diffondiamo il messaggio di Sara e Simone, facciamo conoscere a quante più persone la speranza che hanno per il loro guerriero e poi tutti insieme, come tante gocce cerchiamo, per quel ognuno può, di aiutare questa famiglia.

Aiutateci a diffondere la sua storia!"

Solidarietà anche dalla Polisportiva Bellano

"La Polisportiva Bellano è storicamente sempre stata vicina alla ricerca scientifica per contrastare e trovare cure alle malattie più rare.
Oggi il nostro pensiero è con il piccolo Achille e la famiglia Rusconi-Losa.
Achille potrà accedere a cure molto importanti per la sua malattia rara se riuscirà ad andare in America.
Mamma Sara e papà Simone hanno lanciato una raccolta fondi e sperano di ricevere il supporto di chi può donare o anche solo condividere l'appello a più persone possibile.

I Bellanesi hanno il cuore più grande che abbiamo mai visto. Grazie per quello che potrete fare!"