Sabato 28 marzo 2026, nella cornice dell’Aula Magna dell’Ospedale Alessandro Manzoni di Lecco, si terrà un importante momento di incontro e riflessione dedicato alla malattia di Huntington. L’evento, dal titolo “Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte”, è promosso dall’Associazione Huntington La rete italiana della malattia di Huntington con il supporto dell’ASST Lecco, e si propone come un’occasione concreta per rafforzare il dialogo tra famiglie, operatori sanitari, istituzioni e territorio.
L’iniziativa nasce con un obiettivo chiaro: costruire e alimentare una rete capace di “prendersi cura, in attesa di una cura”. In un contesto in cui la malattia non dispone ancora di terapie risolutive, diventa fondamentale garantire alle persone coinvolte e ai loro familiari diritti essenziali come l’accoglienza, l’ascolto, l’informazione e un supporto multidisciplinare. Si tratta di un impegno che richiama i principi della Carta dei diritti della malattia di Huntington, sottolineando l’importanza di un’alleanza solida tra famiglie e sistema di cura.
Huntington, a Lecco un incontro per dare voce a bisogni e diritti della comunità
Dopo i saluti istituzionali, che vedranno la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni locali e sanitarie, tra cui il sindaco di Lecco Mauro Gattinoni, sarà condiviso un videomessaggio del Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli. Questo momento introduttivo darà il via a una mattinata ricca di contenuti e testimonianze.
Uno dei punti centrali dell’incontro sarà la presentazione di una ricerca nazionale sulle esperienze e i bisogni della comunità Huntington, curata da Claudia Villa nell’ambito del progetto europeo EHA Moving Forward. L’indagine ha coinvolto oltre 160 persone tra pazienti, familiari e caregiver, offrendo uno spaccato significativo delle difficoltà quotidiane, ma anche delle risorse e delle relazioni che si sviluppano attorno alla malattia. Come sottolineato dalla stessa Villa, il primo passo è ascoltare: far emergere le storie, rompere il silenzio e superare i timori che spesso tengono nascosti molti casi.
A seguire, la tavola rotonda rappresenterà un momento di confronto diretto tra diversi attori del sistema: medici, psicologi, rappresentanti delle istituzioni, associazioni e famiglie. Il dialogo si concentrerà sulla necessità di un approccio integrato e multidisciplinare, capace di rispondere alla complessità della malattia non solo dal punto di vista clinico, ma anche psicologico, sociale e assistenziale. La moderazione sarà affidata alla giornalista Barbara Gerosa, che guiderà il confronto insieme alla stessa Claudia Villa.
L’evento si concluderà con l’intervento finale del direttore dell’area neuroscienze dell’ASST Lecco, segnando la chiusura di una mattinata che vuole lasciare un segno concreto nel percorso di costruzione di una rete sempre più forte e consapevole.
Al centro dell’intera iniziativa resta la malattia di Huntington, una patologia rara, ereditaria e degenerativa del sistema nervoso centrale, caratterizzata da un decorso progressivo che coinvolge movimento, comportamento e funzioni cognitive. L’impatto della malattia non riguarda solo chi ne è direttamente colpito, ma si estende profondamente alle famiglie e ai caregiver, chiamati ad affrontare bisogni complessi e in continua evoluzione. A ciò si aggiungono spesso stigma, silenzio e difficoltà nel chiedere aiuto, elementi che rendono ancora più urgente la costruzione di una comunità solidale e informata.
In questo scenario, l’Associazione Huntington svolge un ruolo fondamentale: nata con l’obiettivo di unire le forze e creare una rete nazionale, offre servizi gratuiti di supporto psicologico, orientamento e accompagnamento, promuovendo al contempo una maggiore consapevolezza sociale su una malattia ancora poco conosciuta.
L’appuntamento del 28 marzo rappresenta quindi non solo un momento informativo, ma un passo concreto verso una società più inclusiva, capace di riconoscere i bisogni e i diritti di tutte le persone coinvolte. L’ingresso è libero e gratuito, con inizio alle ore 9.30 e conclusione prevista alle 13.00, seguito da un momento conviviale.