A Villa Beretta si accendono i riflettori sul post ictus e sul ruolo dei caregiver

"Insieme per la cura di chi si prende cura": per accendere i riflettori sul post ictus e sul ruolo del caregiver, oltre che per offrire un aiuto concreto a livello medico, pratico ed emotivo, A.L.I.Ce. Lombardia Odv e A.L.I.Ce. Como Odv (associazione per la lotta all’ictus cerebrale) organizzano, con il patrocinio della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (S.I.M.F.E.R.) e grazie al contributo non condizionato di AbbVie, un incontro che si terrà mercoledì 13 dicembre 2023 a Villa Beretta (Costa Masnaga), e al presidio di riabilitazione dell’ospedale Valduce (Como), alla presenza di medici specialisti di vari ambiti (riabilitazione, logopedia, neuropsicologia), pazienti e caregiver.

A Villa Beretta si accendono i riflettori sul post ictus e sul ruolo dei caregiver

Principale causa di disabilità nel mondo, l’ictus cerebrale colpisce ogni anno più di 12 milioni di persone, circa 100.000 nel nostro Paese, e rappresenta la terza causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie. In Italia, le persone che hanno avuto un ictus e sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 1 milione e, di queste, più della metà presenta un grado di disabilità che prevede la necessità di assistenza domiciliare e supporto continuativi da parte di una persona – il caregiver - e il peso del "prendersi cura" ricade, la maggior parte delle volte, sulle donne. Quello svolto dal/la caregiver familiare è un compito particolarmente oneroso ma, nonostante ciò, in Italia - a differenza di molti altri Paesi europei - questa figura non viene giuridicamente riconosciuta né tutelata, rivelando purtroppo, in maniera inequivocabile, quanto sia invisibile e considerata di poca importanza.

Il caregiver, una figura che spesso rimane nell'ombra e vive un carico emotivo e psicofisico molto importante

Il caregiver è una figura speciale che spesso rimane nell'ombra, che si auto-organizza per far fronte ai bisogni di assistenza dei propri cari non più autonomi e vive un carico emotivo e psicofisico molto importante che impatta inevitabilmente su tutte le dimensioni della vita: riconoscere tempestivamente eventuali problemi è fondamentale per il benessere del caregiver stesso e della persona che assiste.

Molti caregivers hanno un forte bisogno di affrontare problemi relazionali e psicologici ma manifestano la difficoltà di trovare servizi sociali adeguati. Sensazione crescente di stanchezza e di esaurimento emotivo, ansia e depressione, disturbi del sonno e gastro-intestinali, un generale peggioramento della qualità di vita: queste sono solo alcune delle problematiche alle quali può andare incontro chi si prende cura a lungo termine di persone disabili e affette da patologie croniche o degenerative, quali appunto l’ictus cerebrale, che hanno un forte impatto, dunque, non solo sulla persona colpita, ma anche sulla sua famiglia.

Post ictus: il tema del trattamento neuroriabilitativo

Quando si parla di post ictus, è necessario affrontare il tema del trattamento neuroriabilitativo, che, dichiara il dottor Franco Molteni, direttore clinico del centro di riabilitazione Villa Beretta e del Villa Beretta Rehabilitation Research Innovation Institute di Costa Masnaga, "ha come obiettivo quello di migliorare le capacità fisiche, mentali ed emozionali, restituendo alla persona la maggior indipendenza possibile. La riabilitazione dovrebbe iniziare in ospedale quanto prima, e proseguire con percorsi riabilitativi personalizzati che garantiscano continuità di cura sia nella fase ospedaliera che in regime ambulatoriale o domiciliare e con regolare follow up. Particolare attenzione e intensità di cura va riservata ai primi 6 mesi dopo l’evento ictale, periodo con importanti possibilità di recupero, ma altrettanta attenzione va messa in campo anche nella fase successiva, in quanto sono possibili significativi miglioramenti anche dopo tale periodo sia sul versante motorio sia, in particolare, per il recupero del linguaggio e della comunicazione".

Oltre alla riabilitazione motoria, che aiuta a mantenere il tono e la forza muscolare, spesso è necessario prevedere anche sedute di logopedia ed esercizi che possano migliorare la deglutizione: con l’ictus si può perdere infatti la capacità di parlare o comprendere le parole, così come la capacità di scrivere e leggere o anche di deglutire in modo adeguato. Non meno importante è la terapia occupazionale, che è un importante aiuto nell’affrontare le attività quotidiane ed essere nuovamente inseriti nell’ambiente sociale e lavorativo; si tratta di un approccio personalizzato e basato sulle esigenze del singolo per migliorare la qualità di vita del paziente e del caregiver.

L'obiettivo: "Prevenire e ridurre la disabilità, restituendo al paziente il maggior grado di autonomia possibile"

"La riabilitazione post ictus rappresenta un approccio terapeutico fondamentale per completare il percorso di cura, dando continuità alle fasi acute neurologiche – afferma la professoressa Giovanna Beretta, presidente SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e direttore della Struttura complessa di Medicina Riabilitativa e Neuroriabilitazione dell'ospedale Niguarda di Milano - L’obiettivo è quello di prevenire e ridurre la disabilità e migliorare gli esiti nel paziente colpito da questa patologia, restituendogli la maggiore autonomia possibile ed evitando anche le complicanze causate dall'immobilità. Compatibilmente con il grado di recupero raggiunto, il reinserimento socio-familiare, scolastico e professionale-lavorativo rappresentano l’obiettivo principale dei trattamenti riabilitativi. Purtroppo, però, nel nostro Paese, questo approccio viene applicato in modo disomogeneo e frammentario, con inevitabili e gravi ripercussioni sia sul paziente che sulle famiglie".

A.L.I.Ce: "Le persone colpite da ictus e le famiglie devono sapere che esistono organizzazioni come la nostra"

"Si parla molto di prevenzione e di gestione della fase acuta dell’ictus – dichiara Franco Groppali, presidente di A.L.I.Ce. Lombardia Odv – Mentre purtroppo sono molto più scarse e frammentarie le informazioni relative alla fase successiva, quella appunto della neuroriabilitazione. La maggior parte di chi torna a casa, infatti, non riceve le notizie necessarie sui possibili sviluppi della patologia o sui percorsi che si possono intraprendere. Questo inevitabilmente aumenta anche il senso di isolamento e di rassegnazione di fronte alle enormi difficoltà da affrontare per cercare di riprendere una vita che sia il più possibile "normale", in base alle proprie abilità". "La persona colpita da ictus e la sua famiglia - conclude Roberta Conti, presidente di A.L.I.Ce. Como Odv - devono sapere che esistono organizzazioni dedicate, come la nostra, che possono fornire informazioni, creando una rete di contatto con chi purtroppo ha già vissuto la stessa esperienza, impegnandosi nella ricerca di soluzioni che, in modo sostenibile, assicurino la disponibilità d'interventi terapeutici altamente specializzati, una maggiore efficacia delle cure e di conseguenza un miglior investimento delle risorse disponibili".