Arriva per la prima volta nel continente europeo l’appuntamento promosso dalla Fondazione CHOPS dedicato alle malattie rare. Dal 29 giugno al 1° luglio 2026 l’Università degli Studi di Milano, nella sede di via Festa del Perdono, ospita il Simposio Internazionale “CHOPS and Rare Diseases – Insieme per trasformare la rarità in opportunità”, dopo la prima edizione organizzata nel 2024 al Children’s Hospital of Philadelphia. Per tre giorni l’ateneo riunisce ricercatori, clinici, pazienti, caregiver e rappresentanti delle istituzioni, con sessioni scientifiche e momenti aperti a tutta la cittadinanza.
Una popolazione più ampia di quanto si pensi
Il tema riguarda un numero di persone che il termine “rare” tende a sottostimare: solo in Italia le malattie rare interessano oltre due milioni di persone, il 70% delle quali in età pediatrica, e i progressi della ricerca possono estendersi anche a condizioni più diffuse come autismo e tumori. Tra queste patologie c’è la CHOPS, malattia multiorgano individuata nel 2015 dal professor Ian Krantz, che a oggi conta quaranta casi nel mondo e quattro in Italia. Uno di questi è Mario, cinque anni: dalla scelta dei suoi genitori, Manuela e Gianni, di trasformare l’angoscia della diagnosi in impegno è nata la realtà che oggi promuove ricerca e divulgazione.
“Questo simposio – spiega la Presidente Mallamaci – nasce dalla volontà di creare connessioni concrete tra ricerca, clinica, istituzioni e famiglie, dando continuità al coordinamento internazionale costruito dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare fin dalla sua nascita e favorendo nuove sinergie scientifiche. Come mamma e ricercatrice, lotto ogni giorno per dimostrare che raro non significa incurabile: oggi i progressi nella diagnostica e nelle terapie ci mostrano che accelerare la ricerca è possibile e può cambiare la vita delle persone, anche nelle condizioni più rare e complesse”.
Il programma e l’inaugurazione
L’apertura è fissata per lunedì 29 giugno alle 17.30, condotta da Filomena Cataldo, e prevede la presenza di rappresentanti delle istituzioni: la senatrice Elena Murelli, segretario di Presidenza del Senato e presidente dell’Intergruppo parlamentare per la Prevenzione della Salute, il sottosegretario di Regione Lombardia Mauro Piazza e l’assessora del Municipio 1 di Milano Francesca Ulivi. Tra gli ospiti anche Laura Lucchin e Amerigo Basso, fondatori dell’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso, la federazione UNIAMO, l’Ordine dei Medici di Milano e Patricia Weltin della mostra statunitense Beyond the Diagnosis. Accanto al professor Krantz interverranno gli altri ricercatori della Fondazione e Valentina Massa, docente del dipartimento di Scienze della Salute dell’ateneo milanese e membro del comitato organizzatore. L’evento è sostenuto da partner italiani e internazionali, tra cui Fondazione Cariplo e Cool Cars for Kids.
Arte, cinema e musica per il pubblico
Alle sessioni scientifiche si affiancano momenti aperti alla cittadinanza. Per la prima volta in Italia la mostra “Beyond the Diagnosis” espone venti ritratti dedicati a bambini e ragazzi con malattie rare, presentati dalla storica dell’arte Clara Perego Missaglia; nelle giornate del 30 giugno e 1° luglio sono inoltre previste, su registrazione, visite guidate alla Ca’ Granda.
In programma anche la proiezione del documentario “Rare”, diretto da Lainey Moseley e John Beder e moderato dalla giornalista Angelica Giambelluca, e la prima esecuzione dal vivo di “One Light One Hope”, l’inno della Fondazione, interpretato dalla giovane voce di Lubemi. La partecipazione al simposio è aperta a tutti.